Жительница Астаны Вера Рябинина (имя и фамилия изменены) узнала, что у ее дочки серьезная патология, еще когда была беременна. Тогда ей не было и 22 лет. Она решила оставить ребенка, думая, что они с мужем справятся со всеми трудностями — но их оказалось больше, чем они ожидали. Множество операций, которые врачи сделали их дочке сразу после рождения, не возымели желаемого эффекта, и ее состояние ухудшилось: девочка стала терять навыки, так и не смогла научиться двигаться. Вера 10 лет ухаживала за дочерью и за это время родила второго ребенка, похоронила мужа, а в прошлом году потеряла и дочь. Вера рассказала «Холоду» о том, каково это — быть родителем неизлечимо больного ребенка, почему она считает, что важно не молчать про негативные аспекты такого материнства, и почему она сама больше не считает единственно верным решение не прерывать беременность, когда у ребенка серьезная патология.
О том, что у моей дочки гидроцефалия (патологическое состояние, при котором в желудочках мозга накапливается избыток циркулирующей спинномозговой жидкости. — Прим. «Холода») мне сообщили на 21-й неделе беременности. Врачи заметили, что у плода неправильно формируется мозг (желудочки слишком велики), и отправили меня на дообследование к генетику и другим специалистам. Те подтвердили догадки коллег. У врачей не было четкого понимания, как сложится ситуация в нашем случае.
Кто-то прозрачно намекал на то, что стоит задуматься о прерывании беременности и советовал не медлить с этим решением. Другие, наоборот, говорили, что болезнь не обязательно приговор. После рождения детям с таким диагнозом делают операцию, ставят в череп шунт — длинную гибкую трубку с клапаном, с помощью которой лишняя жидкость выводится из мозга в брюшную полость. Если сделать все правильно и вовремя, мозг может компенсировать функции пораженных участков, и ребенок сможет не только сохранить интеллект, но и нормально развиваться.
Мы с мужем облазили весь интернет, изучили, как могли, последствия болезни и приняли решение оставить ребенка.
Сейчас я понимаю, что сделала такой выбор на эмоциях. Мне не было и 22 лет, и мне казалось, что поступить иначе мы не можем. Если бы мы узнали о патологии раньше, возможно, мы бы решились на прерывание. Но тут прошла половина срока, желанный и долгожданный ребенок во мне уже пинался и шевелился. Мне казалось невозможным сделать так, чтобы его не было. На самом же деле это было не столько осознанным решением с моей стороны, сколько непринятием решения. Я просто понадеялась на лучшее. Я понимала, что ребенок будет требовать больше усилий и внимания и с ним придется больше возиться, чем со здоровым. Но я посчитала, что все будет хорошо и мы со всем справимся, потому что мы вместе и по-другому быть просто не может.
Оказалось, может.
Моя дочь разучилась улыбаться
Мой муж, родители и другие родственники меня поддержали в моем решении сохранить беременность, и в декабре 2012 года у нас родилась дочка Соня (имя изменено). Муж не успел ко мне доехать, и рожала я одна. Ребенка после операции обычно дают на руки отцу, чтобы у них было время вместе полежать, Соню же сразу отнесли в детскую хирургию, где на седьмой день ей сделали шунтирование.
Мне же было очень сложно, я чувствовала себя «потерянно», как будто я курица, которую выпотрошили и кинули. Мне было плохо: я не знала, что происходит с моим ребенком, не могла встать, и рядом никого не было.
Мы с дочкой пролежали в роддоме три недели: я в палате, она в отделении детской хирургии. Я приходила посмотреть на нее каждые три часа, сцеживала какие-то жалкие капли молока, но на руки ее взять не могла. Она вся была утыкана трубками, подключенными к аппаратам. Я смотрела на нее и разумом понимала, что это моя дочь, что я теперь до конца жизни несу за нее ответственность, но как следует прочувствовать этого не могла, потому что не могла поднять и укачать ее.
После выписки мне казалось, что все у нас идет хорошо. Соня пусть медленно, но развивалась. Следила глазами за людьми и игрушками, могла нащупать лежащую рядом с ней соску, взять ее в руки и не с первой попытки засунуть ее в себе в ротик, пожевать и через какое-то время выплюнуть. Понимала она, и когда ее звали по имени. Когда я называла ее ласковыми словами, она не реагировала, а когда произносила явственно Соня — прислушивалась.
Но через несколько недель я стала замечать, что голова у дочки продолжает расти. Я отвезла Соню в больницу и узнала, что операция оказалась неудачной, у нее не прижился шунт и жидкость продолжила копиться в мозгу. После этого Соне сделали еще две операции, и ни одна из них так и не оказалась удачной. Мы проводили в больнице больше времени, чем дома, готовились к операциям и восстанавливались после них, всегда находились под наблюдением врачей.
После операций Соне было плохо, она тяжело отходила от наркоза (помимо основных операций по шунтированию Соне делали еще две-три операции под общим наркозом), у нее была повышенная температура, открытые раны причиняли ей дискомфорт. Сначала она громко плакала от боли на перевязках, но потом ей стало так плохо, что и на это не хватало сил. После последней операции у нее случилось серьезное воспаление: гноилось место, где проходил шунт, и в итоге его вывели наружу, сливали ликвор (спинномозговую жидкость. — Прим. «Холода»), кровь и гной в пакетик или баночку.
Тогда я принесла ребенка с ухудшением к нейрохирургу, который наблюдал ее с самого рождения и делал все операции. Спросила, что мне делать и какие у нас есть варианты. Он ответил мне: «Вариант у вас был во время беременности, но вы же решили доносить…»
Эта фраза до сих пор кажется мне самым болезненным из того, что мне приходилось слышать. Я не понимаю, как такое можно было сказать женщине, находящейся в уязвимом состоянии, когда у нее уже на руках этот ребенок. Впоследствии мы не раз общались с этим врачом, и разговоры эти были лучше первого. Я нашлась как ответить ему на его вопрос — сказала, что от ребенка я уже не избавлюсь и оставлять ее без помощи не вариант, надо что-то придумывать.
Мне сказали, что на еще одну операцию по шунтированию ее не возьмут из-за слишком высоких рисков — еще одно такое воспаление могло стоить Соне жизни. Когда Соне было восемь месяцев, ей совсем удалили шунт, так как было понятно, что жидкость в мозге копится все равно, с ним или без. Соня отправилась домой в стабильном состоянии, которое совершенно не предполагало улучшений. У нее были поражены большие полушария мозга, которые отвечают за интеллект. И она жила только за счет того, что у нее продолжали функционировать нижние отделы мозга, которые отвечают за рефлексы, дыхание, сердцебиение и прочее. При этом давление жидкости на мозг никуда не делось.
Как итог, состояние Сони только ухудшалось, навыки пропадали. До полугода она проявляла интерес к происходящему вокруг нее, пусть и не всегда имела возможность выразить свой интерес иначе, чем взглядом. После полугода это у нее пропало. Когда дочке был годик, я заметила, что она давно не улыбалась. Я стала вспоминать, когда в последний раз видела на ее лице улыбку, и поняла, что с тех пор прошло уже полгода. Моя дочь не улыбалась не потому, что у нее не было располагающего к улыбкам настроения, а потому что она разучилась это делать.
Голова в форме сердечка
То, что я чувствовала тогда, невозможно описать словами. Это просто была бесконечная и беспросветная безнадежность. Я смотрела на дочь и понимала, что никак не могу ей помочь, что ей становится только хуже. Единственное, что я могу, это ухаживать за ней. За паллиативными больными вообще очень сложно ухаживать, но когда это не взрослый человек, а ребенок, это еще тяжелее. Потому что ребенок совсем не успел пожить и точно ничем не заслужил такого.
Думаю, что пережить это все мне помогло осознание того, что оставить Соню было только моим решением и разгребать его последствия только мне одной по силам. Мне очень помогали муж и его родители, с которыми мы жили все вместе, но все равно большая часть забот лежала на мне.
Я понимала, что с Соней мне приходится сложнее, чем матерям со здоровыми детьми, но масштаб этой разницы я осознала, только когда у меня родился сын. Мы с мужем решили родить второго ребенка, когда Соне было четыре года. Мы всегда хотели большую семью, но каждый раз откладывали рождение второго ребенка на потом: надеялись, что состояние Сони стабилизируется и она станет посамостоятельнее. Но годы шли, улучшений не было, и мы все-таки решились на еще одну беременность.
Думаю, что нас подстегнуло осознание того, что Соня с нами не навсегда. Врачи говорили мне, что с таким течением болезни она проживет только до трех с половиной лет. Но Соне исполнилось и четыре, и пять. Мы с мужем понимали, что она «живет взаймы» и это не вечно, но боялись не то что обсудить это между собой, а даже просто признаться в этом самим себе. Срабатывали убеждения, что, пока не скажешь о чем-то вслух, оно не сбудется.
Сын родился здоровым, и с его появлением я поняла, насколько сильно опыт Сони отличается от детства «обычного» ребенка. Я смотрела на сына и не понимала, как это так, он, казалось бы, совсем недавно родился, а уже смотрит осознанно и что-то пытается сделать своими маленькими ручками и ножками. Я наблюдала за тем, как растет и развивается сын, и думала: «Вот как, оказывается, все должно быть…» И очень расстраивалась от того, что у Сони все не так и она столького лишена.
С двумя детьми мне приходилось сложно, хотя у меня и был полон дом помощников. Я всегда могла позвать на помощь родителей мужа или его самого — он работал удаленно. Но все же очень многое продолжало зависеть от меня. Мой график строился вокруг потребностей Сони и ее кормления — этот процесс я редко доверяла кому-то еще. Для меня было большим счастьем, что нам не пришлось ставить Соне зонд и с его помощью вводить ей еду. Она с трудом, но сама глотала каши и супы, которыми я ее кормила с ложечки.
Кормила я ее четыре-пять раз в день. Соня не могла двигаться, не могла сама держать голову, которая из-за особенности ее болезни была у нее как у взрослого человека. У Сони было сплюснутое маленькое лицо и большая голова необычной формы, как сердечко. При этом тело было как у четырехлетнего ребенка. Больше она не выросла. Поэтому, чтобы не причинять ей боль, ее надо было всегда держать на руках, как младенца, придерживая голову.
Когда я ее кормила, я клала ее к себе на колени, а голову упирала на локоть. Позднее для этого у меня появились специальные приспособления по типу подлокотника и твердой подушки, чтобы рука не дергалась и не доставляла Соне дискомфорт. Но даже эти приспособления не снимали нагрузки со спины и рук, которые к концу дня после нескольких таких сеансов кормления очень болели.
Остальное время Соня проводила лежа, но я все равно постоянно следила за ней. Переворачивала на бочок после кормления, на случай если ей понадобится срыгнуть, давала ей слабительное, чтобы у нее не случалось запоров, переворачивала по-всякому, чтобы у нее не образовывались пролежни, как у лежачего больного. Держала ее в полусидячем положении на руках и разминала ей спину, чтобы она не все время лежала.
Все остальное время проводила с сыном, а когда они оба требовали ухода, звала на помощь близких. Но сложнее всего было ночью, когда мне приходилось разрываться между детьми. Соня всегда плохо спала: ей было дискомфортно, ее мучили газы, и она сильно плакала, маленький тоже часто просыпался и требовал поесть, или его нужно было переодеть. Приходилось толкать мужа в бок и отправлять к кому-то из детей, потому что я не могла раздвоиться.
Требовательный тамагочи
После рождения сына у меня обнаружилась новая защитная реакция. Я перестала разговаривать с Соней, потому что поняла, что это бесполезно — она все равно меня не понимает. Моя психика начала блокировать какие-либо чувства к Соне: я понимала, что она мой ребенок, но эмоциональная часть у меня заблокировалась. Я относилась к ней не как к любимому, пусть и проблемному ребенку, а как к требовательному тамагочи, за которым надо ухаживать.
После смерти Сони я не раз раскаивалась в таком своем отношении к дочери. Эта моя реакция казалась мне неправильной и странной. Но сейчас я понимаю, что иначе не справилась бы со всем тем, что на меня тогда свалилось. К Сониным пяти годам я смирилась с мыслью о том, что она умрет. И как бы ужасно и цинично это ни звучало, я думала, что было бы лучше, если бы она умерла уже сейчас. С каждым годом она росла и тяжелела, и мне было сложнее с ней справляться.
Тогда мне казалось, что в ожидании потери жить гораздо сложнее, чем непосредственно после нее. Я жила в постоянном страхе, что это вот-вот случится, гадала, когда же это все-таки произойдет, не могла строить планы, потому что не знала, как себя будет чувствовать Соня завтра. А так она умрет, в моменте будет очень тяжело, но мы оплачем ее и сможем идти дальше.
В 2020 году в нашей семье произошла неожиданная трагедия: умер мой муж. На фоне стресса у него нашли онкологию, которую ему не удалось победить. С трехлетним сыном на руках и безнадежной дочкой я сначала лежала в больнице с мужем и ухаживала за ним, а потом его похоронила. Это было ужасно, но я быстро взяла себя в руки и за год кардинально перевернула свою жизнь.
До смерти мужа я семь лет просидела в декрете и ни разу в жизни не садилась за руль: всюду нас с детьми возил муж. В 2020 году я устроила сына в сад и сама устроилась на работу в удаленном формате в совершенно новой для меня сфере. Чуть позже получила права. Мне было сложно совмещать уход за двумя детьми и работу, и я дико скучала по мужу. Но я очень собой гордилась, что мне удалось не только не рассыпаться, но еще и умудряться успешно работать, содержать, кормить детей и ухаживать за ними.
Когда у меня была лишняя минутка, я думала про себя: «А я крутая!» В таком режиме я прожила еще три года, а в июне 2023 года в возрасте 10 лет умерла Соня. Ее уход не только не принес мне облегчения, но и полностью меня уничтожил.
Соня для нас не «закрытая тема»
За несколько месяцев до смерти у Сони образовалась болячка — пролежень ровно в том месте, где раньше находился шунт и где у нее оставалась небольшая дырочка. Обычно такого не происходило: от пролежней помогало то, что мы довольно часто переворачивали Соню с бока на бок и держали ее на руках. Я накрутила себя, что, если рана загноится, гной попадет в голову и Соня умрет. Но рана не гноилась, и все, как казалось, было под контролем. Но это было первым звоночком.
К тому времени я уже перестала таскать дочь по врачам, потому что это никак не помогало. Я ходила в больницу, получала рецепты на лекарство от судорог. Из-за поражения из мозга неправильно поступали сигналы, из-за чего у Сони случались судороги, она дергалась и поджимала под себя ноги и руки. Чтобы снять эти симптомы, я давала ей специальное лекарство. И этим наши походы в больницу ограничивались, потому что острые состояния у Сони уже не случались.
К осени я собиралась вместе с детьми переехать в отдельное жилье поближе к школе, в которую хотела отправить сына в первый класс. Купила в ипотеку квартиру и делала в ней ремонт. В один из дней я оставила Соню со свекровью, а сама поехала в квартиру решать вопросы по ремонту. Свекровь, как всегда, покормила Соню и положила ее на бочок, чтобы ей было удобнее. Вышла из комнаты и стала заниматься своими делами, а когда вернулась через два часа, нашла Соню мертвой. Она пыталась оказать ей экстренную помощь, но уже было поздно.
Мы и раньше оставляли Соню одну в комнате, изредка наведываясь, чтобы посмотреть, как у нее дела. Как правило, если ей что-то не нравилось или было дискомфортно, она плакала — мы это слышали и сразу прибегали. Но тут она лежала и молчала, как будто просто время пришло. Мы могли бы сделать вскрытие, чтобы точнее узнать причину смерти, но решили от него отказаться: ребенок уже достаточно натерпелся, и я хотела отпустить дочь с миром. Легче мне эта информация не сделала бы.
Когда Сони не стало, мои эмоции будто бы освободились от внутренней блокировки. Я стала вспоминать, что, когда еще была маленькой девочкой, всегда мечтала, что у меня будет дочка. Представляла, как буду заплетать ей косички и играть в кукол: она будет такой девочкой-девочкой, няшечкой-куколкой. Но ничего этого нам так и не удалось с Соней осуществить, это все осталось только лишь моими мечтами.
Конечно, мне вспоминались и какие-то светлые моменты, которые мы разделяли с ней в ее глубоком детстве. Соня была по-своему красивой девочкой, я умела видеть ее красоту через те искажения, которые накладывала ее болезнь. Но она этого так никогда и не узнала. По сути, она ничего не знала в этой жизни, кроме боли.
От этого осознания мне было очень горько. И смерть дочки я переживала совсем не так, как смерть мужа. Из этого беспросветного состояния я стала выходить только сейчас. Почему-то у меня было убеждение, что я со всем должна справиться сама, потому что я сильная и самодостаточная. Сейчас я понимаю, что стоило бы обратиться за профессиональной помощью — возможно, так бы мне удалось проделать путь по принятию утраты быстрее и легче. Но тогда я просто пыталась не думать о себе и с головой ушла в решение насущных проблем: готовилась к переезду, занималась обустраиванием квартиры и готовила сына к поступлению в первый класс.
Для сына смерть сестры оказалась тоже большим потрясением, и я заботилась еще о том, чтобы помочь ему с его переживаниями. Он с раннего детства знал, что сестренка у него особенная, родилась такой, что не может вставать и двигаться. И всегда относился к ней очень трепетно, очень аккуратно обнимал ее, укрывал одеялом и надевал ей носочки. Иногда ревновал ее ко мне, обижался, что я провожу больше времени с ней, чем с ним, но никогда не проявлял к ней агрессии. Всегда наблюдал за ней, прибегал ко мне на кухню с криками: «Мама, Соня ворочается», — когда чувствовал, что ей что-то может не нравиться.
Я замечала, что из-за особенностей Сони он по-другому играл и со здоровыми детьми. Когда он играл с двоюродными братьями, всегда прикасался к ним осторожно и нежно, не как остальные дети, потому что привык так обходиться с Соней. Он знал, что Соня может умереть. Ему рано пришлось столкнуться со смертью, когда три года назад умер его папа. Поэтому мы с ним много разговаривали о том, как устроена жизнь, почему так случается, что уходят близкие и самые любимые люди.
Но, несмотря на это, смерть Сони он переживал очень тяжело еще и потому, что был уверен, что он виноват в том, что она умерла. Поскольку он привык следить за Соней, он решил, что недоглядел за ней и все это его вина. Он повторял, что Соня задохнулась (из-за предсмертных судорог ее голова, когда свекровь ее обнаружила мертвой, была уткнута вниз, и у него создалось впечатление, что она могла задохнуться), а он находился в соседней комнате и не услышал — значит, он во всем виноват.
Мне пришлось долго разубеждать его, прежде чем он сам в это поверил. Сейчас он знает, что может прийти и поговорить со мной о том, что его волнует, в любой момент. Мы с ним часто вспоминаем и обсуждаем Соню, она для нас не «закрытая тема».
Пришло время пожить для себя
Я не рассказываю свою историю каждому встречному, но среди близких могу даже пошутить про свою ситуацию. Например, люблю шутить, что мы с мужем поделили детей, он забрал себе дочку, а я сына. Но есть нюанс. Многих людей такие шутки пугают — им кажется диким смеяться над «таким». А для меня это «такое» — просто жизнь, часть меня. На то, чтобы поплакать, у меня есть целая жизнь, и я считаю, что могу и посмеяться.
Очень многие еще, когда узнают мою историю впервые, стараются меня пожалеть. А мне, как человеку, столкнувшемуся с такими потрясениями, нужна не жалость, а сочувствие и какое-то понимание. От раздающегося со всех сторон «Ой, ты бедненькая», чувствуешь себя только ущербной и убогой.
Да, у меня был такой опыт. Да, это очень тяжело и страшно. Я сама иногда оборачиваюсь назад и думаю: как это я не сломалась? Но ответ очень прост: ты не сдаешься, пока у тебя есть ради чего жить. Сейчас я в первую очередь должна позаботиться о сыне, о родителях мужа, которые потеряли сына и внучку и тяжело это переживают.
И еще хочется пожить для себя, не откладывать жизнь на потом. Я уже воплотила в жизнь большие цели: нашла работу, купила квартиру, устроила сына сначала в садик, потом в школу. Сейчас хочу продолжать совершенствоваться в той рабочей сфере, которую я для себя открыла, и просто наслаждаться жизнью. Впервые за многие годы я с удовольствием украсила дом к Новому году, нарядила елку.
Мне не понравилось, как получилось с первого раза, я подумала, что мне незачем терпеть ее некрасивую, и нарядила снова так, как мне нравится. У меня появилось желание выходить из дома, общаться с людьми. На днях я прямо сказала своей поверхностной знакомой, что не знаю, как люди заводят друзей в моем возрасте, и позвала ее выпить кофе. Она согласилась.
В прошлом году у меня особо не было времени на общение и познание себя. А когда оно появлялось, я им не пользовалась, потому что у меня не оставалось сил даже сходить в магазин за продуктами, не то что на ужин с друзьями. Я позволяла себе быть унылым говном, которому надо накапливать энергию на социальные взаимодействия. Считала, что у меня есть право ничего не хотеть, быть в депрессии после всего, что случилось. Сейчас я понимаю, что накопила энергию и готова жить.
Большая часть не соответствует реальности
Когда я занята рабочими и бытовыми делами, у меня нет возможности круглосуточно осмысливать все, что произошло. Я просто живу и живу. Но в особенные дни — дни рождения и дни смерти мужа и дочки — меня, конечно, накрывают эмоции, и я не могу не думать об этом.
Обсуждать это с родными не лучший выход: они и так все знают и разделяют мою боль. Поэтому в этом году в день рождения Сони я написала небольшой пост в своих соцсетях про нее и нашу ситуацию. У меня среди подписчиков сформировался костяк людей, с которыми я знакома не только онлайн, и они все так или иначе в курсе моей истории. Мне захотелось поделиться с ними тем, что я проживаю сейчас.
Но неожиданно для меня этот пост вылетел за пределы моей привычной аудитории, и его увидело много незнакомых мне людей. Пара комментаторов написала, что нечего плодить инвалидов. Но после слов нейрохирурга, сказанных мне тогда в самый неподходящий момент, меня такое уже не задевает. По-честному, я тоже так считаю. Я не говорю, что надо проводить селекцию и отказываться от детей с любой патологией на этапе беременности. Признаю, что это сложный этический вопрос. Но мой опыт показал мне, что слепая вера в то, что мы со всем справимся, и игнорирование реальных рисков тоже не приводят ни к чему хорошему.
Конкретно в моем случае правильнее было бы прервать беременность. Но я не виню себя за принятое решение: я понимаю, что в той ситуации не могла поступить иначе. Я была слишком молодой и неопытной. Но я хочу, чтобы какая-то молодая девочка, находящаяся в таком же положении, что и я 12 лет назад, задумалась бы.
Потому что большая часть того, что мы видим в интернете относительно детей с инвалидностью, не соответствует реальности. Это либо бесконечные сборы на лечение, либо какие-то истории успешного успеха, которые я бы назвала скорее ошибкой выжившего. Я лично знакома с людьми, которым удалось каким-то волшебным способом вытащить больного ребенка, сделать так, чтобы он не только выжил, но и сохранил интеллект и развивался. Но это редкие случаи. А девчонки смотрят на них и рассчитывают, что тоже справятся.
В реальности от родителей ничего не зависит, им приходится вкладывать огромное количество времени, денег и сил в то, чтобы поддерживать паллиативных детей в стабильно безнадежном состоянии. И я хочу, чтобы как можно больше людей реалистично рассчитывали свои силы и оценивали риски при принятии решения, рожать им или нет особенных детей.
Важно понимать, что во многих случаях ребенку тоже такое существование не в радость. Он не сможет отрефлексировать и сказать: «Мама, спасибо, что подарила мне жизнь». Потому что очень часто жизнь таких детей — это сплошная боль и ее превозмогание. И я не знаю, кому стало лучше от того, что эти 10 лет мучились и Соня, и я.
Но были под постом и положительные комментарии. Многие написали мне искренние и поддерживающие слова. Но, если честно, мне от них было неловко. Я даже подумывала над тем, чтобы закрыть аккаунт. Потому что кто-то писал мне, что сидит и плачет после прочтения поста. И я думала: «Блин, я не хотела». Потому что и правда цель поста была — выплеснуть свои эмоции, а не нагрузить людей.
Скорее свой пост я хотела адресовать женщинам, которые проходят или прошли то же, что и я. Я лежала в больнице, когда Соня еще была жива, с девочкой, у которой был тот же диагноз и течение болезни, что и у Сони. Она была на пару лет младше Сони и умерла за год до нее. Мы общались с ее мамой, я делилась с ней своим опытом, и она говорила, что ей это помогает. С ней мы обсуждали многие вещи, которые не могли обсудить ни с кем другим, и до сих продолжаем общаться. Потому что по-настоящему понять родителя, потерявшего ребенка с инвалидностью, может только такой же родитель.
В интернете в специализированных сообществах можно спросить контакты врачей — с этим всегда помогут. Но многие темы так и остаются табуированными. Я несколько раз порывалась спросить, сколько вообще живут дети с диагнозом Сони, в тематической группе в интернете, но так и не решилась. Мне казалось, что меня осудят за цинизм.
Мне очень жаль, что мне приходилось замалчивать сложные чувства и вопросы, и хотелось бы, чтобы родители вроде меня могли честно разговаривать о том, через что они проходят, без стыда.
